육아 커뮤니티를 살펴보면 소아뇌전증에 대한 우려와 조언이 자주 나타나는데, 소아뇌전증은 실제로는 약물 치료로 잘 조절할 수 있는 질환입니다.
뇌전증은 24시간 이상의 간격을 두고 2회 이상 발작이나 경련을 반복하는 질환으로, 소아기에 나타나면 '소아뇌전증'으로 분류됩니다. 이 질환은 염색체나 유전자 이상, 선천적 뇌 구조 이상, 뇌종양, 뇌혈관 이상, 중추신경계 감염 등의 여러 요인으로 발병할 수 있지만, 원인이 밝혀지지 않은 특발성 뇌전증이 30% 이상을 차지합니다.
많은 보호자들이 발열로 인한 열성경련을 뇌전증으로 오해하는 경우가 많습니다. 그러나 열성경련은 실제로 뇌전증이 아닙니다. 열성경련은 생후 6개월에서 5세 사이 소아가 38도 이상의 발열로 인해 전신 경련을 겪는 것으로, 전체 소아의 2~5%에서 나타납니다. 만 5세 이후에는 거의 나타나지 않습니다. 복합열성경련의 경우 국소 부위, 15분 이상의 지속, 24시간 이내에 2회 이상의 발작이 있는 경우로 정의되며, 이는 뇌전증으로 이행할 가능성이 드물기 때문에 정확한 진단이 필요합니다.
뇌전증 발작은 다양한 형태를 보입니다. 대발작은 의식이 없이 몸이 뻣뻣해지며 규칙적으로 온몸을 떨게 되는 것이 특징이며, 소발작은 멍하게 의식이 없는 상태에서 서 있는 모습을 보입니다. 일부 발작은 갑자기 몸에 힘이 풀리면서 의식을 잃고 쓰러지기도 합니다.
아이가 대발작 증상을 보이면 먼저 안전한 평평한 곳에 눕히고, 가래나 침, 토와 같은 분비물이 기도로 넘어가지 않도록 고개를 옆으로 돌려줍니다. 혀가 말렸다거나 숨을 못 쉰다고 생각해서 입안으로 손가락을 넣는 행동은 자제해야 합니다. 소아라 할지라도 턱 힘이 강하기 때문에 손가락이 다칠 수 있습니다. 대부분의 경우 1~2분 이내에 발작이 멈추지만, 5분 이상 지속된다면 응급실을 방문하는 것이 필요합니다. 팔다리를 주무르거나 바늘로 손발을 따는 등의 요법은 증상 완화에 효과가 없으니 피해야 합니다.
발작이 반복적으로 발생할 경우, 항경련제를 복용하여 증상을 조절할 수 있습니다. 일반적으로 70~80% 이상의 사람들이 1~2가지 약물을 사용하여 경련을 효과적으로 조절할 수 있으며, 이로써 일상생활을 무리 없이 이어나갈 수 있습니다. 일부 특정한 소아뇌전증은 나이가 들면서 증상이 개선되는 경우도 있습니다. 발작이 빈번하지 않다면 의료진과 상담 후 경과를 관찰할 수도 있습니다. 그러나 3가지 이상의 약물을 2년 이상 복용하여도 증상이 잘 조절되지 않는 난치성 뇌전증 환자의 경우, 탄수화물 섭취를 제한하는 케톤 생성 식이요법이나 미주신경자극술, 뇌전증 수술 등 수술적 치료법을 고려할 수 있습니다.
고려대 안산병원 소아청소년과의 심영규 교수는 "소아뇌전증은 우울증이나 다른 심리적 이상과 함께 발생하는 경우가 많습니다. 따라서 치료만큼이나 환자의 심리적 상태를 주의 깊게 살펴봐야 합니다"라고 말했습니다. 그리고 "사회적 편견과 오해로 인해 환자가 병을 감추거나 부당한 차별을 받는 경우가 있다"며 "뇌전증 환자도 우리 사회의 일원으로서 존중받아야 한다는 점을 강조했습니다. 뇌전증은 당뇨병이나 고혈압과 마찬가지로 잘 조절되면서 일상을 함께 할 수 있는 질환으로 이해되어야 한다"고 덧붙였습니다.
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